Fibromyalgi

Som många av er kanske redan vet så lider jag av FMS, fibromyalgi, min ständige följeslagare sen mer än 20 år tillbaka. En grym sjukdom som suger energi ur kroppen dygnet runt, även när jag har s.k ”bra” dagar. Att ständigt leva med värk dygnet runt tär på kroppen och man känner sig ofta trött och sliten med en kropp som en 85-åring. Jag vet att man inte ska klaga men ibland bara skriker kroppen av att få ur sig den värsta ”gallan” över  vad denna grymma sjukdom gör med en. Blir så frustrerad många gånger av att inte kunna göra det jag vill göra och de saker man gjorde innan sjukdomen. Borta är de mornar man vaknade innan sjukdomen då man kände glädje och lust inför dagens händelser eller  bara glädje över att finnas till och känna den sprudlande energin välla fram. Nu när man vaknar så är varje morgon fylld av värk som man trodde att man skulle kunna sova bort men den finns ständigt kvar, om än olik i sin styrka olika dagar. Huvudvärken som alltid finns där i bakgrunden och bara väntar på att få slå till ordentligt när du minst anar det. Alltid vid olägliga tillfällen, t.ex. när du ska på föräldramöte, gå till tandläkaren, läkaren, få besök av en god vän mm. mm. Den gör dig nästan förlamad av smärta, gör dig ljus -och ljudkänslig, inga värktabletter hjälper. Det enda som kan få bort den värsta smärtan är att få sova, men det kan man ju inte göra när,var och hur som helst. Det är bara att försöka härda ut tills du har möjlighet att få lägga dig och försöka sova bort den outhärdliga smärtan. Den sitter dessutom inte bara i huvudet utan har en tendens att sprida sig till nacke, axlar, armar, bröstrygg, ja till slut till hela kroppen. Du blir retlig, lättirriterad och vill helst bara vara ifred. De som inte har haft denna huvudvärk, som jag valt att kalla för ”nackmigrän” tror att det bara är att ta en alvedon så går det snart över, men tyvärr är det inte så enkelt. Man får ta både värktablett, muskelavslappnande och eventuellt också en supp med smärtlindring för att ens kunna få bort ”udden” av huvudvärken innan man till slut nästan kryper till sängen och allt man önskar då är att kunna somna.

Inte nog med att värken, huvudvärken finns där dagligen så blir även magen drabbad. ”Räcker det inte nu” kanske du tänker, men IBS, irritabel bowel syndrom, är en följdsjukdom för de flesta med fibro. Jag har inte sluppit undan det, naturligtvis ska jag ju ha det också, självklart, till råga på allt elände som fibron i sig orsakar. En del får en mage med diarreer, en del får en mage med förstoppning och vissa har både och i olika perioder i ens liv. Jag har drabbats av båda dera, men de senaste åren mest av det senare. Känns som magen har slutat fungera och bara sväller och sväller för att till slut kulminera med ett fruktansvärt kolikliknande besök på toaletten efter ca. 2 veckor i ”tysthet”. Dessa gånger gör det så ont att jag ibland önskat att jag fick dö istället. Låter kanske överdrivet för den som inte har IBS men så känns det faktiskt den där timmen eller två när du tagit toaletten i besittning. Det liksom ”nackmigränen” kan slå till när du minst anar det, vid restaurangbesöket, när du är på middagsbjudning eller när du själv har gäster på middag. Hur kul är det då att du plötsligt måste  lämna bordet och dina gäster i kanske 2 timmar?

Jag har ju ännu en följeslagare i mitt liv (har flera också) men det jag beskrivit ovan och denna är de största och mest elaka av dem. Venös insufficiens, den diagnosen fick jag tidigt hösten -08 efter att symptomen börjat i april/maj nån gång för att öka under sommaren så att jag till slut inte orkade gå längre promenader med våra två underbara vovvar utan att få en sprängande smärta och kramp i benen, svullna ben, andnöd, bultande hjärta och en oerhört snabb puls och svimningsattacker. Min läkare funderade på den ena diagnosen värre än den andra, som t.ex. leukemi och hjärtsvikt. Så hela sommaren levde jag i ovisshet och stundvis med dödsångest över att det kunde vara nån av de sjukdomarna. Men tack och lov så var det ju inte det utan det var ”bara” venös insuffuciens, dvs. att klaffarna i de inre djupa venerna i underbenen slutat fungera som de ska med backventil, så att blodet inte ska rinna tillbaka ner i benen när det ska pumpas upp igen till hjärta och lungor. Mina klaffar är alltså trasiga och utan backventil vilket innebär att blodet stannar kvar i benen istället för att transporteras tillbaka till hjärta och lungor. Så bara en del av blodet orkar pumpas tillbaka och det resulterar då i att jag får värk, kramp och svullna ben. Blir också väldigt andfådd då blodet inte kan ge mig det syre jag behöver och därav svimningsattackerna. Hjärtat får då jobba mycket hårdare och därmed blir pulsen snabb och hjärtat bultar. Ingen operation hjälper utan endast måttanpassade klass 2 stödstrumpor som ska användas dagligen resten av mitt liv. Känner mig verkligen i dubbel bemärkelse som en 85-åring av detta och av den utmattning och orkeslöshet som fibron orsakar. Det som också kan göra det lite bättre är motion, men hur ska jag överhuvudtaget orka det när fibron tar all energi och benen börjar värka och krampa redan efter några hundra meter? Men envis som jag är så försöker jag ändå att gå ut på promenad med våra små vovvar, ibland blir promenaden bara några hundra meter, ibland mellan 1-2 km beoende på hur jag mår den dan. Går också några gånger per dag på ett gåband inne som jag fått låna och dessutom så äter jag Venastat. Det sjukdomen kan göra på sikt är att ge mig fruktansvärda bensår när jag blir äldre. Vilken framtid att se fram emot!?!! Vet att jag ska ha mina stödstrumpor varje dag och jag tar på mig dem under stor vånda och smärta då de är så trånga, men det ska de vara för att kunna få ner svullnaden och hjälpa blodet upp mot hjärtat, men mina armar och händer fungerar inte längre så bra som de gjorde förut när jag var frisk. Nu får jag kramp i händerna, värk i armarna och väldigt ont i nacken varje gång jag ska dra på mig dessa. Så vissa dagar får jag helt enkelt inte på mig dem utan måste då vara utan till följd att benen sväller och börjar värka.

Dessa följeslagare gör att jag ibland inte ens har lust att vakna och kliva upp vissa dagar utan önskar att jag istället kunde gå i ide och sova mig frisk. De har gjort att jag fått depression av att aldrig få känna mig någorlunda pigg och smärtfri, ha ork och energi över för min familj. Gjort att jag har ständiga skuldkänslor för saker jag borde göra, som andra tycker att jag borde kunna göra, alltså de som inte har fibro och vet vad det innebär. Ha ångest över saker jag vill göra men inte orkar. Det jag önskar mest av allt är att få ha ork och energi att få vara med barnen, att kunna ha ork att hjälpa dem med sina läxor, att kunna följa med dem på utflykter som att åka slalom som jag gjorde mycket innan fibron (och den fula spiralfraktur jag fick på skenbenet vintern -06). Att få vara en glad och pigg mamma till mina barn, en glad och hängiven hustru, att ha ork att sköta om hus och trädgård och att kunna göra de saker jag en gång drömde om. Men jag gör så gott jag kan varje dag för att i någon mån leva upp till den människa jag vill vara och till den människa jag var innan mina följeslagare gjorde följe med mig.

Jag besökte Mysmumlans blogg tidigare ikväll och hon har ju också fibro. Hon hade skrivit en målande, gripande och helt förbluffande beskrivning av hur det är att leva med fibromyalgi. Det gjorde mig tårögd och samtidigt så kändes det skönt att kunna läsa någon annans känslor och upplevelser över hur det är att leva med denna grymma sjukdom.

Gå gärna in på hennes blogg och läs brevet från Fibron. Du hittar det genom att klicka på länken nedan.

http://mysmumlan.blogspot.com/2008/05/ja-nu-nr-jag-nd-r-s-effektiv-med-mitt.html

Ta väl hand om er och sköt om er ordentligt alla goa bloggvänner! Ni betyder så mycket för mig, mer än ni kan ana! Känns så skönt och tryggt att det finns människor som man inte ens har träffat IRL och som ändå kan visa sån omtanke, medkänsla och förståelse de dagar då jag inte mår så bra och ändå står ni ut med mig och finns kvar.

TACK snälla ni! Ni har blivit mina bästa vänner! Tack också för att ni stod ut och orkade läsa allt jag skrivit av mig ikväll. Behövde det då jag har haft en av mina dagar då allt känts hopplöst och tungt. Men imorgon är en ny dag och vem vet vad som väntar då, bara att  ta nya tag och hoppas att morgondagen är något bättre än vad den här dagen varit. Har trots allt hoppet kvar om att det en dag ska bli bättre och att gåtan om fibromyalgi ska lösas.

Många stora varma kramar till er från Susanne!!!

Annonser

13 kommentarer (+lägga till din?)

  1. Lena B E
    Feb 09, 2009 @ 06:34:03

    God morgon Sussie! Idag är jag uppe till och med före tuppen, vaknade kl 3, sen var det hopplöst att somna om, så vid 4 tiden gav jag upp. Hoppas att jag orkar nåt idag iaf. men tyvärr brukar ju tröttheten välla över en efter några timmar, får väl ta några värkpiller då och hoppas att kunna få sova några timmar till. Jasså du har också läst Ulricas brev från fibro, visst är det bra! Så det där rackartyget man har i benen är vanligt när man har fibro? det har aldrig nån läkare talat om för mej. Konstigt med tanke på att jag haft det så länge!! 😦 Ja nog har man svagt immunförsvar alltid, man stänger nästan in sig i hopp om att slippa förskylnings smittan. Detta var intressant läsning, jag undrar jag om vi nånsin får en lösning på denna gåta. Men hoppas kan man ju! eller hur? Nu ska jag ta mej en kaffeslurk till. Vi hörs senare vännen. Hoppas din dag blir bättre idag än igår. Massor med kramar från Lena

  2. Karina
    Feb 09, 2009 @ 09:49:39

    Hej Det var ingen rolig läsning här inte. Livet är bra orättvist ibland. Jag tror att det kan hjälpa litegran att man får skriva av sig så som du gjort. Du vet var jag finns om du vill prata. Hoppas att du får en bättre Måndag. Kramar Karina

  3. Lena B E
    Feb 09, 2009 @ 21:40:07

    Hej min vän! Idag har jag åtminstone gjort klart några kort som jag hade påbörjat tidigare & som ska vara med i olika tävlingar. (iaf. några av dom) Hoppas din dag varit bra och att du också fått pyssla lite!! Massor med kramar från din vän Lena

  4. Lena B E
    Feb 10, 2009 @ 15:02:19

    Hej vännen! Hur mår du idag? Jag hoppas att du inte har så ont! Förlåt att jag frestade dig så du började längta till sommaren min vän 😉 😉 *skrattar* Jag längar sååå mycket efter sol, å våren, å sommaren!! Men det kommer väl det oxå så småningom. Idag har vi iaf. solsken här äntligen! det kanske var mitt kort som gjorde susen… hi hi… 😉 Å fy! var det en halvmeter utanför dörren, USCH!! Snacka om insnöad!! Vi har tak ovanför våran ytterdörr men det hjälper ju inte när det driver, men Kjell var ledig så han gick ut flera gånger på den dan, så det inte skulle vara så mycket att ta reda på, och han inte skulle få ont i ryggen igen. Ojdå det där vart många ”så” hoppas att du fattar vad jag menar ändå!! ”Maggen” känns riktigt bra idag tack å lov! så nu är visst faran över, skönt! Hoppas verkligen du slipper detta!! Idag ska jag nog montera de nya stämplarna jag har köpt, inte så kul att göra men nödvändigt! & kanske börja på ett kort till Magdas tävling. Ha en toppenbra dag. Kramar Lena

  5. Lena B E
    Feb 10, 2009 @ 15:20:52

    Hej igen min vän! Vi är nog tvillingsjälar du och jag, nu skrev vi inlägg i varandras bloggar ungerfär samtidigt igen!! Roligt!! Vet att min kompis köpt tårtpapper till nåt pysselprojekt (dock inte scrapbooking) på Dollar, (eller om det var Lidl) men jag vet inte storleken. Tala gärna om för mig om du får veta. Nackdelen med min stans är att det bara går att använda små papper i den, 9 & 14 cm. Sen vet jag att det brukar gå att köpa blommönstrade papper, ungefär liknande det rosa/röda papperet jag har på det senaste kortet, hos scrapbutiker men dom är ju rätt så dyra! & dom är ju större! Kramizar från Lena

  6. Busan
    Feb 10, 2009 @ 18:12:04

    Hej! Har precis läst ditt inlägg här och förstår att du har det tufft med dina sjukdomar. Satt för en liten stund sedan och skrev i min ganska nya blogg om mina sjukdomar. Efter det skulle jag bara titta in på Karinas blogg och hamnade därefter på Lena B E och hittade därefter din blogg. Har ännu inte hunnit titta på dina pysselsaker men ska göra det när jag skrivit till dig. Känner så väl igen mig i det du skriver än om jag inte har drabbats av också Venös insufficiens som du har gjort. Men vi får hoppas att forskningen snart gör stora kliv framåt så vi kan få bättre hjälp. Är glad att jag hittade din blogg! Kramar och krya på dig Busan

  7. Lena B E
    Feb 10, 2009 @ 19:13:55

    Klart jag vill se! Ska genast kila vidare 😉 Kramar från mej

  8. Ann-Marie/Jozebelle
    Feb 11, 2009 @ 13:23:56

    Ja du jag vet ju vad du talar om förutom Venös insufficiens, so m jag tack och lov har sluppit och hoppas jag slipper däremot IBS.
    Jag måste tyvärr gå och hämta mina barn nu men ha det så bra!

    //Ann-Marie

  9. Tesa
    Feb 12, 2009 @ 09:44:59

    Ibland måste man läsa sånt här för att få upp ögonen och att få sig en tankeställare. Idag klagar jag över lite träningsverk efter att ha spelat curling igår, men vad är det att komma med!! Ingenting i jämförelse med vad du går igenom. Tack för din kommentar hos mig. I nuläget finns ingen mall på tehållaren. Jag kikade på videon som finns i länken på inlägget, och sen satte jag mig ner och mätte på måfå. Ha det bra! Kram

  10. marit
    Feb 13, 2009 @ 00:19:39

    Sen kväll nu, vännen, men visst orkar jag läsa!

    Du är ju hos mig så ofta och pushar och stödjer i din omtanke!

    Vet ju så väl hur du har det (bortsett klaffarna).

    Man blir så trött på (av) IBSen, restless legsen, astman (fast nu får jag äntligen behandling), värken, humöret bla bla bla…

    Så skönt att vi har varandra =)

    Vi får nog starta ett eget forum… Fibroscrapparna hahaha… Eller Klagoscrapparna hihi.

    Skämt å sido, tur att vi har varandra… Vi kan förstå hur de andra har det och det ger oss en viss rätt att skratta åt varandra när vi klagar.
    Inte elakt, utan igenkännande.
    För ibland känner man sig som en riktig hypokondriker, fast tyvärr är allt på riktigt.

    Kram gumman, hoppas det ger sig lite i morgon!

  11. evalena
    Mar 04, 2009 @ 09:51:41

    Känner igen mig i det mesta som du skriber. Fick min fibrodignos hösten 2007. Inget roligt alls.
    Vi får vinnas här för varnadra och stötta.
    Kram

  12. Lena
    Mar 28, 2009 @ 11:32:50

    Kom in på din sida av en ”slump” och jag har inte kunnat beskriva ”fibban” bättre.
    Har haft fibromyalgi i snart 10 år och det är ett h-vete.
    Varje dag är en kamp.
    Att aldrig kunna planera något,att dygnet runt leva med all värk +resten av alla konstiga symtom som hör till är tufft.
    En fråga:har du dimsyn(ser suddigt),jag har varit till optiker men inget fel hittades,
    Ser suddigt hela tiden,men det kanske tillhör sjukdomen.
    Ha det så gott. Kram/lena

  13. Nina Larsson
    Maj 26, 2010 @ 08:30:47

    Hej!!
    Intressant att läsa om din sjukdomshistoria. Jag hamnade här när jag sökte på ”benet sväller vid promenader” Det råkade jag ut för i går och ibland undrar man vad som händer…
    Jag har oxå Fibro och andra olika diagnoser och det verkar som just fibron ger fler skador…

    Mycket intressant sida. Tack & Kram Nina

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: